[网友关注] 【龙8国际登录:川西南首家红十字天使基金合作医院落户酒城!小肥胖娃儿综合症PWS有救了!】

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发表于 2019-7-21 13:28:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 天府花圆 于 2019-7-21 14:13 编辑




                            川西南首家红十字成长天使基金合作医院落户龙8国际登录

2019-07-21 10:26:43




                               中国红十字会成长天使基金项目主要是对儿童身高发育进行健康管理,让孩子在每一个阶段都可以获取好的身高发育。



昨(20)天上午,“中国红十字基金会成长天使基金合作医院授牌仪式暨儿童生长发育大型公益义诊活动”在西南医科大学附属医院康健中心门诊大厅举行,为龙8国际登录的小胖威利综合征患者送上关爱。同时,西南医科大学附属医院也成为中国红十字基金会成长天使基金在川西南首家合作医院。



小胖威利综合征(PWS)是一种染色体异常的罕见疾病,国外发病率为1:10000-30000,目前尚缺乏中国的数据。于2018年纳入国家罕见病目录。患者无法控制自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症,甚至会有猝死危险。此外,患者第二性征发育不完全,生长延迟,心智迟缓,身材矮小,往往伴有严重的行为问题。



西南医科大学附属医院儿保科教授唐章华说:“成长天使基金这个项目主要是带给我们龙8国际登录地区儿童身高发育健康的一个管理,定期来做儿保,让我们孩子在每一个阶段都可以获取好的身高发育的管理,让孩子在每一个阶段吃得好、长得好,到后期有一个健康的身体,美好的身材。”



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西南医科大学附属医院为小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心,到该医院就诊的2周岁以内、新确诊的小胖威利综合征(PWS)患者(尚未开始生长激素治疗),还可提出救助申请。


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红十字基金会成长天使基金项目主管王妍妍告诉记者:“我们可以向定点医院、合作医院发起我们的申请,需要提交一个申请书,具备一年内的诊断证明,以及医生的处方,然后我们需要开具社区或者是当地红十字会的贫困证明,并且还需要提供本人或者是监护人的身份证信息、户口信息等等。”

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据了解,通过主治医生初审,医院向成长天使基金申请半年生长激素粉剂资助(定点医院和主治医生可根据治疗实际情况协助申请生长激素水剂),成长天使基金审批通过后,凭相关证明在医院领取捐赠药品。资助半年结束后,如果患者家庭经济情况确实困难,医院和主治医生可以协助申请继续资助半年,提交中国红十字基金会成长天使基金审批。

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记者 熊腾




     

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 楼主| 发表于 2019-7-21 14:08:24 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2019-7-22 12:51:43 | 显示全部楼层
让我们孩子在每一个阶段都可以获取好的身高发育的管理
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